Archivo de categoría: Sin categoría

El pasado 23 de septiembre de 2019, durante la Reunión de Alto Nivel sobre Cobertura Universal de Salud en la sede de la ONU en Nueva York, la Asamblea General de la ONU – 193 Estados miembros – aprobó por aclamación la Declaración Política que incluye a las personas que viven con una enfermedad rara.Sigue leyendo «Federación Colombiana De Enfermedades Raras»

FEDER celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Este año, desde las entidades organizadoras se ha querido poner el foco en la importancia de la investigación para avanzar en la mejora de la calidadSigue leyendo «Día internacional de las Enfermedades Huérfanas»

Protoporfiria eritropoyética y protoporfiria ligada al cromosoma X Síntomas Los síntomas suelen empezar en la infancia. Inmediatamente después de la exposición a la luz solar, aparece dolor intenso en la piel y edema (hinchazón). Después de una exposición prolongada al sol se puede formar una costra alrededor de los labios y en la parte posteriorSigue leyendo «Protoporfiria eritropoyética y protoporfiria ligada al cromosoma X»

Casos reales de enfermedades huérfanas. Cristian: enfermedad de Fabry Cristian Rocha aprendió a convivir con el dolor. Lo incorporó a su vida, como si fuera una extremidad, durante más de una década. Por 11 años tuvo que aguantar un cosquilleo sin explicación en sus piernas y un ardor profundo luego de hacer ejercicio o al estarSigue leyendo «Caso de enfermedad huérfana»